He llegado a esta conclusión a raíz de una experiencia que estoy viviendo actualmente y que quiero compartir con quien me lea.

Realmente puedo decir, que en mis años de vida adulta no he experimentado pérdidas importantes de seres queridos. Mis padres y hermanos están vivos, mis amigos y amigas sanos, mi hijo también. En esto quiero pensar que voy teniendo suerte. Cuántas personas a mi edad ya han perdido a un hijo, a sus padres, a un hermano, a su amigo de la infancia ó a una pareja.

La primera pérdida importante la experimenté a los 9 años, cuando murió mi abuelo paterno de un infarto cardiaco. Con los abuelos se tiene una relación muy especial y mi abuelo, como todos los abuelos, era “un superabuelo y el mejor de todos”. A esa edad, ya se tiene conciencia de que cuando una persona muere, nunca más la vas a volver a ver; aún recuerdo la imagen de mi hermana y mía llorando junto a su ataúd. También recuerdo que lo que más me dolía y hacía sentir culpable, era no haberle ido a ver al hospital. Durante muchos años, de vez en cuando, le veía en mis sueños.  Posteriormente, siendo adolescente y luego adulta y profesional, perdí a mis otros abuelos; eran muy mayores y fallecieron después de procesos de enfermedades crónicas. Hubo dolor, pero también una más fácil aceptación, “ley de vida” como se suele decir popularmente.

En los ultimos años de adulta y profesional, las ocasiones que me han enfrentado al dolor de la pérdida, han sido a raíz de la muerte de mis mascotas, en diferentes circunstancias ..sí, de mis mascotas. Algunos se sorprenderán, pero las personas que han compartido y comparten su vida con seres vivos no humanos y sobre todo con nuestros entrañables “compañeros peludos”,  los perros, saben de lo que hablo.

He leído sobre el duelo por la perdida de mascotas y los expertos dicen que el dolor es igual e incluso mas intenso que el de la perdida de una persona. No me pregunten por qué, pero es así y hablando con personas que han perdido a sus mascotas me lo han corroborado.

A mi personalmente, la enfermedad y muerte de mis perros, me ha ayudado a comprender y empatizar con el sentimiento de pérdida y ciertas actitudes de los familiares, que a veces  no comprendemos.

Relataré de una manera breve estas experiencias y lo que me han hecho comprender de verdad desde el corazón y no desde el intelecto.

Lucas y Tomasa

Hace 5 años, en 2012, murió mi schnauzer, Lucas. Tenia 13 años y en los ultimo tres meses se quedó muy delgado, cada vez tenía menos apetito y dormía muy profundamente; yo pensaba que se estaba haciendo mayor, hasta que un sábado vomitó unas piedras y la tripa la tenía distendida y dura; yo pensé: “vaya se tragó unas piedras” y ahora tiene una obstrucción intestinal. Estaba muy pálido y frio así que salí corriendo a una clínica veterinaria de urgencias. Le hicieron una radiografía, se veían piedras en el estomago, y ademas el abdomen lleno de liquido.

El veterinario me dijo “hay que operar”. En ese instante reflexione y equiparé la edad de Lucas con la humana calculándole 90 años, así que dije: “en un paciente mio con esa edad lo tengo claro yo me inclino por un manejo conservador...... pero en un perro?”  Sin embargo el veterinario contesto: hay un 90% de posibilidad que la operación salga bien, salvamos muchas vidas con esta cirugía;  haciendo caso omiso a mi reflexión, accedí...

Lucas al que no le faltaba si no hablar, era muy apegado a mi, en ningún momento se me apartaba, por mas que insistieran, al llamarlo no se alejaba de mi lado. Mas, ese día al decirle la veterinaria “ven Lucas”  su actitud fue diferente y la siguió. En mi conmoción me recomendaron quedarme fuera para que el perro no se contagiara de mis nervios, y antes de entrar al quirófano Lucas se dio la vuelta y me miró...., con esa mirada inteligente que tenía, creo que conecto con migo, fue una pausa simbólica. Mas tarde me vino un mensaje, sentí que con ese gesto me había dicho: “ya esta, hasta aquí hemos llegado tu y yo, no llores... no sufras por mi.” Pensé que esto era una idea mía, pero tiempo después tuve la oportunidad de conocer a una experta en comunicación animal. Hay personas que se dedican a esto, se le llama comunicación telepática interespecies ó comunicación intuitiva. La comunicación telepática con animales es algo natural, todos los seres nacemos con esa capacidad.

Volviendo a la historia de la muerte de Lucas, resulta que en cuanto le abrieron, el liquido que tenia en la tripa era sangre, procedente de tres tumores que tenía en el bazo y habían reventado, la veterinaria salió alarmada a informarme, yo inmediatamente pedí entrar y así lo hice; vi a mi perro abierto en canal,  la sangre a borbotones saliendo de su cuerpo como una fuente; cuando lograron aspirarla, se vió que provenía del bazo y que además tenía pequeños tumores en el intestino (eran metástasis, lo que en términos médicos denominamos carcinomatosis peritonial) y así murió mi pequeño Lucas....desangrado en un quirófano.

Yo, que había acompañado y guiado a tantas personas a morir sin sufrimiento, que había evitado tantas operaciones innecesarias que de realizarlas solo traerían consecuencias negativas para mis pacientes. Que sé, percibir cuándo ese final inevitable, la muerte, se acerca a mis pacientes......no pude verlo con claridad en mi perro. Me costo tres años elaborar ese duelo.

Y comprendí, de corazón,  que realmente no hay tiempo definido para sanar la herida que deja la perdida de un ser querido. Es mas mucha veces esa herida queda abierta de por vida.............la vida sigue la persona continua viviendo pero la herida en su corazón también vive.

Y exigimos que una persona que ha perdido a un ser querido este ya recuperada en tres, seis, nueve meses….a veces exigimos demasiado a los familiares.

Baru y Lucas

Hace 16 meses perdí a Baru, un Bull Terrier de 9 años, muy juguetón y muy payasete, como suelen ser los de esta raza, considerada “potencialmente peligrosa”,  yo diría,  “potencialmente cariñosa”....

Tenía una malformación congénita en el corazón: una estenosis aórtica subvalvular que puede ser leve a severa. En, Barú, debía ser leve y había pasado desapercibida pues no comenzó a dar síntomas si no hasta muy adulto; exactamente 1 año antes de morir. Esta estenosis produce tendencia a arritmias cardíacas y muerte súbita, desencadenada por situaciones de stress y esfuerzo ( como aprendí más tarde al leer sobre esta patología).

Baru comenzó a tener pequeños desmayos  cuando le bañaba, le lleve al veterinario y le hizo un ecocardiograma y fué cuando se vio la EAO leve, pero el veterinario no le dio importancia.

Baru y Tomasa

Un sábado de diciembre ( un año después de haberle realizado ese ecocardiograma), después de comer Baru quería jugar; le gustaba mucho su trenza de tela por que tiraba de ella y al lanzársela salía corriendo a por ella, saltaba, ladraba, se ponía muy contento; ese día por la mañana ya habíamos jugado y por la tare quería repetir así que después de comer hizo su acto: comenzó a correr, ladrar, saltar y traerme la trenza. Yo le dije de forma cómplice: “Baru que pesado eres” “si ya jugamos esta mañana” y como siempre accedí por que yo también me la pasaba muy bien, me hacía reír mucho. Pero esa vez se agitó demasiado, al rato empezó a respirar muy seguido y como era muy blanco ví como se ponía azul, inmediatamente paramos de jugar, me senté en el sofá con el perro en mi regazo, el corazón le latía muy deprisa, esperábamos  que se le pasara pero a los 10 minutos perdió la conciencia y ya no despertó más. Había sufrido una muerte súbita.

Nuevamente me golpeaba el dolor de una pérdida y todos los sentimientos naturales y necesarios que afloran en el doliente: tristeza profunda, pesadumbre, culpa, rabia, sensación de injusticia, impotencia...........¿POR QUE? ¿POR QUE A MI PERRO? ¿por que así?.....

Un veterinario me dijo: “a veces es mejor 10 minutos mal que 2 años padeciendo”. Me consoló un poco pero transitoriamente y no del todo. Por que no hay consuelo, qué difícil es. A veces exigimos demasiado a los familiares.

Y actualmente estoy viviendo el proceso de envejecimiento y enfermedad de mi cocker Spaniel Tomasa; tiene 15 años y en los últimos 5 meses ha desarrollado todos los síntomas compatibles con un muy probable tumor cerebral. En el ultimo mes presenta un deterioro funcional lento y progresivo (lo reconozco por que es lo que vivo día a día con mis pacientes) duerme mucho, casi ciega, totalmente sorda, cada vez menos apetito.

Tomasa actualmente

Ya tuvo una crisis convulsiva y pensé que sería el final pero se recuperó; no tiene signos de sufrimiento, dolor no padece, se la ve muy tranquila, le doy a beber agua con jeringa y la comida también se la tengo que dar en la boca, a veces no quiere comer y me veo a mi misma forzándola para que coma y beba con la esperanza de que así va  a vivir mas tiempo. Cuando me vi en esa actitud me sorprendí pues yo misma he sentido enfadado con los familiares de mis pacientes, cuando después de informarles la mala situación clínica de esta persona “de que es natural que coma menos”, y al  recomendarles que no le fuercen a comer me sorprende verlos insistiendo alimentar a un ser al que se le esta agotando el impulso vital ...pero que difícil es de aceptar y una vez mas he comprendido que a veces exigimos demasiado a los familiares.    

El pasado 21 de abril, tuve la gran oportunidad de asistir a lo que se llamó "Un día para españoles en el St Crhistopher´s Hospice", organizado por la Sociedad andaluza de Cuidados Paliativos, dentro de su jornada que se realizará en diciembre. Con el tema: “Situación de últimos días. En el origen está la respuesta. Velad conmigo” pretende abordar los numerosos interrogantes que nos surgen en esta etapa final de la vida, y proponen volver a los orígenes para intentar encontrar respuesta.  Así, organizaron este encuentro en el emblemático y pionero de los Cuidados Paliativos modernos: St. Crhistopher´s Hospice, que además celebra este año su 50 aniversario. Fué un programa científico en donde se abordaron temas como: la identificación de los pacientes susceptibles de cuidados paliativos, su abordaje en las residencias de ancianos y la situación de los cuidados paliativos en España y el mundo.

Pero lo más especial fué conocer en directo el modelo, el funcionamiento y esa atmósfera de cuidado que se respira en este lugar reconocido a nivel mundial como la cuna de los Cuidados Palitivos modernos. 

Podreis leer en el apartado sobre antropologia de la muerte, algo sobre la historia del Movimiento Hospice, el St. Christopher´s y su fundadora, esa maravillosa mujer que fué Dame Cicely Saunders.

Antes de hablar sobre  una de las experiencias que me hace escribir lo que a continuación relataré, primero quiero explicar lo que es la obsecación terpéutica, antiguamente: encarnizamiento terapéutico, por si alguna de las personas que me lea no está relacionada con el término.

El encarnizamiento u obsecación terapéutica  es la utilización de terapias que no pueden curar al paciente, sino que prolongan su vida en condiciones penosas  ( ver tratamiento desproporcionado). Es éticamente incorrecto y, además, produce una visión errónea de lo que la medicina puede aportar a los últimos momentos de un paciente ( apoyo moral, cuidados paliativos).

 “aquellas prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario, generalmente en ausencia de una adecuada información” (Declaración de la SECPAL sobre la eutanasia). 

He sido testigo muchas veces del encarnizamiento terapéutico.  Ahora mismo muy a mi pesar tengo un paciente víctima del amor mal entendido, víctima de la no aceptación de que la muerte llegará en cualquier momento.  Es una persona con una demencia asociada al Parkinson. Lleva ocho meses con una dificultad para tragar, que ha sido progresiva.  Cuando una persona con una demencia, comienza con dificultad para deglutir, estamos hablando ya de una fase avanzada de la enfermedad. El primer dilema médico/ético que se plantea es la colocación de una sonda para alimentar artificialmente al paciente.  Es una decisión difícil en la que se deben tener en cuenta muchos factores (ver Cuidados Paliativos No Oncológicos).  Cuando a una persona se le altera su mecanismo de deglución, lo que pasa es que cada vez que come, la comida se va a la vía aérea ( termina en el pulmón). Nos podemos dar cuenta de que esto ocurre, porque cada vez que le damos líquido o sólido, se le desencadena la tos (signo de que la comida se ha ido a la vía aérea), con la subsecuente inflamación e infecciones secundarias. Mi recomendación y la de otros profesionales (del hospital) para este paciente, fue la colocación de una gastrostomía (una sonda directa al estómago para alimentación), a lo que la familia se ha negado rotundamente. Ellos han querido seguir alimentándole. El resultado: infecciones respiratorias continuas y una fiebre continua, que logramos manejar en domicilio, y contener hasta que el paciente finalmente ingresa en el hospital en donde le ponen antibióticos de amplio espectro y a veces, como las venas de los brazos las tiene muy mal, le tienen que coger una vía en el cuello para ponerle los antibióticos.  En los últimos meses, la fiebre es casi continua, y cuando ingresa en el hospital, es difícil controlarla, pero cuando se queda sin fiebre y ¡oh éxito¡ le pueden dar el alta, en el domicilio a los pocos días nos comienza con la fiebre.  Yo, que estoy en el otro lado: a la cabecera del enfermo, he podido comprobar que hágase lo que se haga en el hospital, el paciente continuará con fiebre.

También he comprobado que cuando solo hacemos tratamiento sintomático de la fiebre: antitérmicos, el paciente continua estable; de repente, la fiebre desaparece un día y el paciente parece que está mejor; hasta que la fiebre, caprichosamente  vuelve a aparecer.

Y cuando se le ingresa en el hospital, pasa lo mismo: la fiebre desaparece y aparece cuando quiere. Con una diferencia: cuando el paciente vuelve a casa, esta más deteriorado y debilitado.

En resumen: estamos ante un paciente con criterios clínicos de una enfermedad avanzada y con un síntoma refractario, en este caso: la fiebre. Una fiebre producida por la inflamación de la vía respiratoria continuamente en contacto con alimentos y con una infección por un germen multiresistente debido al múltiple uso de antibióticos. ¡un desastre¡  Pero su familia, segados por el amor, porque le quieren, están dedicados a el las 24 horas del día; en su afán de mantenerle, en su afán de protegerle, no lo entienden.  Ellos entienden que si no puede comer, “ya no le queda nada”.

Mi experiencia y la de muchos otros que trabajamos en Cuidados Paliativos, es que cuando una persona llega a una situación de enfermedad avanzada, con toda la fragilidad que conlleva, los tratamientos deben simplificarse, y reducirse a básicamente lo que pueda producirle un beneficio al paciente, que le hagan estar lo mejor posible y mejoren su calidad de vida. Muchos de los fármacos que se utilizaron en otro tiempo y que beneficiaron al paciente, ahora le producen efectos secundarios, ahora no le benefician; por lo tanto, sin miedo, hay que retirarlos.  También los ingresos hospitalarios, con los pinchazos diarios, las analíticas de control, el exceso de medicación, les deterioran muchísimo.  Y todo esto para qué? Pues el final ya le sabemos, el final es inevitable: será la muerte. Entre más simplifiquemos los tratamientos, el paciente estará mejor.

Mi consejo como profesional y como ser humano: Cuando la muerte te mire de cerca ( me refiero a situaciones de enfermedades muy avanzadas y terminales), cuando la muerte mire a un familiar, no luches por evitarla, no luches por posponerla; no tiene sentido.  El final llegará y lo importante no es cuando, sino cómo se llega a ese final. Y no tengas miedo, pues como dice Katheleen Dowling Singh  en su libro (muy recomendable) “La Gracia Divina en la Muerte”: “morir es seguro”. También aconsejo que cuando un familiar esté en esta situación, como familiares dejaos guiar y aconsejar  por el equipo terapéutico, por el médico experto en Cuidados Paliativos. Tenemos el mismo objetivo, y es: Acompañar a nuestro paciente hasta el final y prodigarle el mayor confort posible para que pueda tener una muerte digna. Como profesionales, vemos la situación desde fuera, y como familiares, estamos dentro, estamos “abajo en el pozo” con nuestro enfermo y las emociones nos pueden segar  y tomar decisiones que tal ves no sean del mayor beneficio para el enfermo.

A veces me pregunto, cuando mi paciente (este del que os he contado) me  mira, con su expresión cansada: “ que me diría si pudiese hablar? ¿qué elegiría, si pudiese hablar?.  E imagino, que pediría lo mismo que piden mis pacientes en situación de fragilidad y de final de vida, los que sí pueden hablar: “que le dejen en paz”. 

Hace algunos meses, en un curso sobre la muerte, la persona que lo impartía: Bruno Ricci, un enfermero que trabaja en un Hospice en Múnich, nos invitaba a reflexionar en un símbolo que para nosotros representara la muerte. Hasta ahora, no me había detenido a pensar en ello: Cuál es mi símbolo para la muerte?

Para una persona era la cruz, para otra una espiral, para otra, la oscuridad. Después de unos minutos de reflexión, vino a mi mente la imagen del mar. Desde hace un par de años me aficioné al buceo, actividad que practico con entusiasmo y cierta regularidad, ¡me encanta¡

El mar es misterioso, desconocido, es profundo y complejo, lleno de vida, de una vida con una variedad increíble; a veces, su superficie está en calma, te puede arrullar el lento vaivén de las olas; pero otras veces, está agitado, las olas se levantan y parece que fueran a arrasar con todo lo que se ponga por delante. El mar nos atrae, pero al mismo tiempo, le contemplamos con respeto y temor. Pero ante todo, el mar es de una belleza increíble, la belleza de la naturaleza pura.

Y así es la muerte: es un misterio, “la gran desconocida”, por eso nos infunde temor. La muerte es profunda y compleja: profunda porque afecta a lo mas hondo de la persona y compleja porque hay muchos modos de morir, así como hay muchos modos de vivir. En el proceso de morir, la persona pasa por una serie de reacciones emocionales, diferentes sentimientos: desde la negación, a la rabia y el revelarse contra todo y contra todos, incluso contra Dios (los que creen en Dios), la tristeza y apatía y finalmente la paz y tranquilidad que dan la aceptación del momento.  Y lo que más me impacta es que en medio de situaciones feas y dolorosas como se dan en el proceso de morir, pueda haber belleza.  La belleza del amor compartido, del cuidado, de la entrega de los familiares, del esfuerzo, de despedidas suaves, llenas de sentido y sentimiento, como he tenido el privilegio de presenciar en varias ocasiones.

Y para ti: Cuál es tu símbolo para la muerte? El meditar en ello te puede dar una idea de tus sentimientos hacia la muerte.

Hoy he visitado a una paciente nueva. Una mujer mayor con varias enfermedades, entre ellas un Linfoma. Su hija, me contaba su historia: su madre habia sido una mujer vital y muy alegre, hasta la muerte de su otro hijo de un infarto cardiaco a los 45 años. Golpe duro para unos padres. La muerte de un hijo; parece que es "Ley de vida" que los padres fallezcan primero. Curiosamente posterior a la muerte de su querido hijo, vino el Linfoma y una especie de demencia caracterizada por "olvidos"; desde entonces, un deterioro físico progresivo, múltiples complicaciones e ingresos hospitalarios. En esta mujer vi reflejado el dolor profundo que experimentamos ante la muerte de un ser querido. Esto es, el Duelo, que se define como la reacción emocional natural ante la pérdida de una persona, objeto o evento significativo. Otro tema tabú en nuestra sociedad actual. Y El luto es el duelo por la muerte de un ser querido que se manifiesta en los comportamientos sociales y ritos religiosos que favorecen la expresión y el encauzamiento del sentimiento de pérdida de los familiares. Comprende todas las ceremonias despés de la muerte del ser querido, que varían según las culturas: desde el velatorio, cortejo fúnebre, colores en el vestir, período de luto, etc. En nuestra sociedad occidental se mantiene la ceremonia religiosa, pero las personas enlutadas tienen dificultades para expresar la pena que sienten. Hoy, cuando una persona intenta contar a sus amigos o compañeros de trabajo su soledad y pena por la muerte de un ser querido, enseguida le cortarán el discurso con argumentos como: “tienes que ser fuerte”, “la vida sigue”, “no te atormentes que no sirve de nada”, etc. Frases dichas con buena intención pero que realmente no le son de beneficio a la persona. 

Para entender lo que es el duelo es importante conocer unos conceptos clave:

1. Que el duelo es un proceso estrictamente personal, ya que cada persona reacciona ante las pérdidas y ante el sufrimiento de maneras diferentes. Elaborar el dolor por la muerte de un ser querido, es una tarea laboriosa y paciente, pues las emociones que despierta la muerte tienen su origen en lo más profundo de nuestra personalidad y en nuestras actitudes básicas hacia la vida. 
2. Que el ajuste psicológico demanda tiempo y este tiempo es difícil de determinar teóricamente. No podemos esperar recuperarnos de la muerte de un ser querido, en " tres meses", ni "en seis meses", ni siquiera incluso en un año. Todo depende....
3. Que siempre hay dolor y pena en el duelo, pero es un proceso necesario cuyo objetivo es aprender a separarse del ser perdido conservando lazos diferentes con él...es un desierto que hay que atravesar.
4. Que el bloqueo o falta de expresión de este proceso puede originar serias dificultades en la vida de la persona. Por eso, la primera condición para facilitar la elaboración del duelo, es la posibilidad de expresar la tristeza y toda la serie de sentimientos que surgen en la persona durante este proceso.

Por eso, por favor, si te encuentras con alguien cercano que está pasando por un proceso de duelo, te aconsejo que la escuches, que crees un espacio en tu corazón para aceptar lo que esa persona está contando, de cómo está viviendo su pérdida, deja 
que
 te 
cuenten 
su 
historia
 común 
con 
el
 difunto,
detalles
de
 su
 muerte,
 anécdotas
 de 
su 
vida,
 sentimientos 
relacionados
 con 
ese 
ser
 perdido. Intenta cambiar las frases aprendidas, frases hechas:

"trata de olvidar”, “ahora es más feliz en el cielo”, " es el destino", "sólo los buenos mueren jóvenes”, “es la voluntad de Dios”, “la vida sigue”, “no te atormentes más”, “tienes que distraerte”, “ya estás mejor ¿verdad?”, “un hombre/una mujer de fe como tú tendría que sobreponerse y tener más presencia de ánimo”. 

Por otras frases que reflejen tu comprensión y empatia, frases tales como:“es comprensible que te sientas así”, “te sientes muy sólo ahora que no está ella”, "tengo la impresión de que es una pesada carga para ti, el demostrar entereza ante tu familia", "veo que lo pasaste y lo sigues pasando muy mal", "fué un golpe duro para ti, no te lo esperabas", "sientes que no vas a poder arreglártelas por ti sola/o"...

Y sobre todo: déjale llorar. 

Me parece que esta frase de Neruda, expresa lo que una persona sufriente espera del otro: 

“Quiero que mis palabras digan
lo que yo quiero que digan
y que tú las oigas como yo quiero que las oigas”
Pablo Neruda

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