Derechos de la persona al final de la vida

 

El progreso médico, con la tecnificación y avance de los sistemas de resucitación, unido a la actitud de nuestra sociedad ante la muerte, han llevado con frecuencia a ignorar la calidad de vida de los enfermos en el final de su vida. 

Esto ha hecho que el Consejo de Europa cuyo papel es proteger la dignidad y los derechos de todos los seres humanos, desde 1976 y periódicamente emita resoluciones y recomendaciones para proteger los derechos de los enfermos terminales y moribundos.

Así mismo, se han realizado varias declaraciones sobre los derechos de los enfermos al final de la vida, una de ellas, es La Declaración de los Derechos de los Enfermos Terminales del Michigan Inservice Education Council, que dice:

 

Tengo derecho  a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

Tengo derecho al optimismo, y a que las personas que me cuidan mantengan ese optimismo por cambiantes que sean mis circunstancias.

Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones con respecto a mi manera de enfocar la muerte.

Tengo derecho a participar en las decisiones que incumban a mis cuidado.

Tengo derecho a una atención medica continuada, aun cuando la finalidad curativa deba cambiarse a paliativa.

Tengo derecho a no morir solo.

Tengo derecho a no experimentar dolor.

Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.

Tengo derecho a no ser engañado.

Tengo derecho a disponer de la ayuda de mi familia y a que ésta sea también ayudada, desde el momento en que asuma mi muerte.

Tengo derecho a morir con paz y dignidad.

Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros.

Tengo derecho a defender y a acrecentar mis creencias religiosos y/ espirituales.

Tengo derecho a que se respete la inviolabilidad de mi cuerpo tras mi muerte.

Tengo  derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y que sean capaces de sentirse gratificadas ayudándome a enfrentar mi muerte.

Tengo derecho a ser asistido espiritualmente de acuerdo con mi religión.

            QUÉ ES MORIR CON DIGNIDAD?     

   

                             

 

Es sabido que la toma de conciencia de la muerte puede ser considerada como una crisis de la vida del hombre. Parete de ese temor a la meurte esta en relación a ideas preconcebidas que tenemos sobre lo que es la meurte y la incertidumbre ante las circunstancias que rodean el proceso de morir. Ante la crisis d ela enfermedad que amenaza la vida, el enfermo pondrá en marcha mecanismos de todo tipo. Si los mecanismos no resultan adecuados, porque el paciente no tiene recursos o porque no se le ha proporcionado la atención necesaria, tendremos entonces un desajuste en el proceso de morir. Uno de los factores que influye en este desajuste es que el enfermo se sienta afectado o disminuido en su dignidad.

Se han hecho, muchos estudios para examinar la noción de dignidad y cómo es entendida y experimentada por personas enfrentadas a la muerte.

De estos estudios se ha podido validar un modelo de dignidad en el enfermo terminal y se han identificado unos ítems como los que pueden tener más influencia en el sentido de dignidad.  (ver: Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients nearing death. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, et alJ Clin Oncol. 2005;23:5520–5525) .

Los factores más frecuentemente relacionados han sido: no sentirse apoyado por su comunidad, no sentirse que “vale la pena” o valorado, no poder manejar las funciones corporales, sentir que no se ha hecho una contribución significativa y duradera a la existencia, el no tener control sobre la propia vida, ser una carga, no ser tratado con respeto y comprensión.

Llama la atención que la mayoría de ítems tienen que ver con el sentirse desvalorizado o tener que depender de otros para el cuidado personal, lo cual  mina la autonomía. Esto es consistente con varios reportes los cuales han ilustrado la influencia de la propia percepción del paciente como un mediador importante para mantener el sentido de dignidad. Por eso, la propia persona ha de elegir sus últimos actos y palabras, decidir sobre su fin, impartir órdenes, expresar deseos; dueña de sí, se eleva su autoestima y reafirma la dignidad de su ser. Más allá de lo físico, del dolor, la mutilación, la decrepitud; el reconocimiento de ser más que un cuerpo enfermo, le proporciona apoyo y alivio.

El sentirse una carga para otros, reportado por el 19-65% de enfermos al final de la vida, va unido también a la sensación de que la vida no tiene propósito o significado y a la percepción de que otros no los consideran dignos de respeto y estima. Y se ha correlacionado con pérdida de dignidad y sufrimiento, y como un factor relevante en el deseo de adelantar la muerte.

Investigaciones sobre el deseo de morir han identificado de manera consistente que el sentirse una carga para otros es un factor significativo en el comportamiento suicida.  Esto nos debe sugerir a los profesionales y familiares, que mantener una relación o una actitud  terapéutica anclada en el respeto y comprensión, ofrece una protección contra estos sentimientos (ser una carga ó de que la vida no merece vivirla por mas tiempo).

Se han encontrado diferencias respecto a los factores que pueden influir en la dignidad, según ciertas características demográficas:

  •  Personas jóvenes dan mas importancia a las pérdidas: no poder realizar las actividades diarias, no poder realizar las funciones corporales, saber cómo va a terminar la vida, compromiso de la privacidad, y una incapacidad para aceptar el giro que ha tenido su vida a raíz de la enfermedad.
  •  Las mujeres asocian más al sentido de dignidad: cambios en la imagen corporal, deterioro cognitivo, y tener una vida espiritual significativa.
  •  Personas con más educación tienen más inclinación a intelectualizar la noción de dignidad, suscribir más factores como negativos y una tendencia mayor a desear adelantar la muerte.
  •  Personas religiosas le dan más importancia a las dificultades con la aceptación y una vida espiritual significativa como factores relacionados con el sentido de dignidad. Esto es consistente con otros estudios que han demostrado como el bienestar espiritual ofrece alguna protección contra el distress emocional al final de la vida.
  •  Personas casadas, con pareja o institucionalizadas (ingresadas en geriátricos), tienden mas a relacionar el sentirse valorado, respetado, o apoyado por la comunidad con el sentido de dignidad.

La muerte es un hecho personal e intransferible; cada uno vive su propia muerte, no es una experiencia comunicable, sólo se experimenta muriendo. Para ayudar a tener la mejor muerte posible, para ayudar a encontrar un sentido, es necesario crear un marco de contención útil, en varios niveles, que de apoyo, compañía y alivio físico, psíquico y espiritual. En un clima de respeto, porque es un  derecho del enfermo en su final de vida: que se respete su morir y por tanto que nadie reglamente su agonía. Que no se le engañe, porque ¿no es más indigno el hecho de engañar a un enfermo hasta el último momento?, un paciente engañado y que lo sabe, es despojado de su autonomía y dignidad. Una de las cosas que más le cuesta tolerar es sentir que no se le da importancia, que se minimiza su caso: él va a morir, y alrededor actúan como si no pasara nada.

 

Lecturas recomendadas:

  - The Patient Dignity Inventory: A Novel Way of Measuring Dignity-Related Distress in Palliative Care

  - Journal of pain and symp. Vol 36 , issue 6, pag: 559-571. Harvey Max Chochinov, MD, PhD

-    Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients nearing death. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, et alJ Clin Oncol. 

     2005;23:5520–5525.

-    Dignity in the terminally ill: revisited. Chochinov HM, Kristjanson LJ, Hack T, et al. J Palliat Med. 2006;9(3):666–672.

-   Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life care. Chochinov HMCA Cancer J Clin. 2006;56:84–103

-   Dignity in the terminally ill: an empirical model. Chochinov HM, Hack T, McClement S, Harlos M, Kristjanson L. Soc Sci Med. 2002;54:433–443.