Desde hace algunos años se viene observando que pacientes con enfermedades  no oncológicas evolucionan hacia una etapa avanzada y los que nos dedicamos a la atención de estos enfermos hemos experimentado cómo los conocimientos y filosofía de los Cuidados paliativos pueden beneficiar a estos pacientes.

Sin embargo, una inmensa mayoría de estos pacientes no reciben un tratamiento médico adecuado en sus etapas finales, siendo víctimas del “encarnizamiento terapéutico”. Esto quiere decir que estos  pacientes en los estadios finales frecuentemente reciben terapias médicas agresivas con intubaciones, reanimaciones, medicaciones intravenosas y otras medidas pocos días antes del fallecimiento.

Ello se debe a dificultades todavía no resueltas y que vienen producidas porque el pronóstico de muchas de estas enfermedades avanzadas es incierto, los límites de actuación entre profesionales y servicios médicos no están definidos, faltan expertos en medicina paliativa, etc.

La Medicina Paliativa presenta hoy en día una visión más amplia que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana ; e incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano (corazón, riñón, pulmón, hígado); demencias avanzadas; enfermedades degenerativas del SNC; ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas.

 

DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL

En la actualidad se habla de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía.

Enfermedad incurable avanzada. Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

Enfermedad terminal. Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

 

FACTORES PRONOSTICOS Y CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN ENFERMEDADES AVANZADAS NO ONCOLÓGICAS

En los pacientes oncológicos ( con cáncer) a veces es más fácil sospechar cuánto tiempo de vida puede quedar; aunque nunca debemos aventurarnos en dar fechas cerradas, es demasiado prepotente y aventurero; pero sí nos podemos mover dentro de rangos dilatados de tiempo, sí podemos sospechar cuando a nuestro paciente le quedan “escasos días”, “escasas semanas” ó “escasos meses”. No es así cuando un paciente con enfermedad avanzada no cáncer entra en fase Terminal. En estos pacientes, el pronóstico es más dificil de determinar. La razón principal radica en establecer criterios capaces de identificar un pronóstico de supervivencia menor ó igual a 6 meses en estos pacientes.

 

Existen en medicina unas escalas o test  que valoran la situación funcional del paciente, las limitaciones que tiene para realizar las actividades cotidianas de la vida diaria ( vestirse, asearse, levantarse solo, caminar sin ayuda, controlar los esfínteres, etc). Estas escalas, junto a una buena valoración del paciente y otras variables, nos ayudan a establecer un pronóstico.

Estas variables, son:

a)      La edad como indicador de fragilidad que acabará conllevando situaciones irreversibles

b)      El tiempo de evolución del proceso causante de discapacidad

c)       El estado nutricional

d)      El deterioro cognitivo

e)      La depresión. Esta demostrado que los enfermos con depresión, tienen menor supervivencia

f)       La falta de un adecuado soporte sociofamiliar

Hay distintos modelos de evolución de una enfermedad hacia el final de la vida:

Las enfermedades crónicas no oncológicas, se sitúan dentro de los patrones de insuficiencia orgánica ( por ejemplo: cardiopatías, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, insuficiencia hepática) y fragilidad ( ancianos con varias enfermedades, demencias). Siendo la evolución en dientes de sierra. Durante la evolución de su enfermedad, estos pacientes pasan por etapas de empeoramiento (reagudización) que conllevan ingresos hospitalarios, durante los cuales pueden fallecer o ser dados de alta con una relativa mejoría hasta su próxima crisis; pero en el tiempo se ve como va desmejorando su situación general y aumentando la dependencia.

                                            

                     " Ya que un número no despreciable de estos pacientes

                        morirán repentinamente, cuando observamos ese declive

                        progresivo e irreversible, debemos ofrecer al paciente

                        y familia la oportunidad de tener una buena muerte,

                      cuando esta haya de llegar, mediante la planificación de

                        unos cuidados adecuados al final de la vida".