OBSECACIÓN TERAPÉUTICA
Antes de hablar sobre una de las experiencias que me hace escribir lo que a continuación relataré, primero quiero explicar lo que es la obsecación terpéutica, antiguamente: encarnizamiento terapéutico, por si alguna de las personas que me lea no está relacionada con el término.
El encarnizamiento u obsecación terapéutica es la utilización de terapias que no pueden curar al paciente, sino que prolongan su vida en condiciones penosas ( ver tratamiento desproporcionado). Es éticamente incorrecto y, además, produce una visión errónea de lo que la medicina puede aportar a los últimos momentos de un paciente ( apoyo moral, cuidados paliativos).
“aquellas prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario, generalmente en ausencia de una adecuada información” (Declaración de la SECPAL sobre la eutanasia).
He sido testigo muchas veces del encarnizamiento terapéutico. Ahora mismo muy a mi pesar tengo un paciente víctima del amor mal entendido, víctima de la no aceptación de que la muerte llegará en cualquier momento. Es una persona con una demencia asociada al Parkinson. Lleva ocho meses con una dificultad para tragar, que ha sido progresiva. Cuando una persona con una demencia, comienza con dificultad para deglutir, estamos hablando ya de una fase avanzada de la enfermedad. El primer dilema médico/ético que se plantea es la colocación de una sonda para alimentar artificialmente al paciente. Es una decisión difícil en la que se deben tener en cuenta muchos factores (ver Cuidados Paliativos No Oncológicos). Cuando a una persona se le altera su mecanismo de deglución, lo que pasa es que cada vez que come, la comida se va a la vía aérea ( termina en el pulmón). Nos podemos dar cuenta de que esto ocurre, porque cada vez que le damos líquido o sólido, se le desencadena la tos (signo de que la comida se ha ido a la vía aérea), con la subsecuente inflamación e infecciones secundarias. Mi recomendación y la de otros profesionales (del hospital) para este paciente, fue la colocación de una gastrostomía (una sonda directa al estómago para alimentación), a lo que la familia se ha negado rotundamente. Ellos han querido seguir alimentándole. El resultado: infecciones respiratorias continuas y una fiebre continua, que logramos manejar en domicilio, y contener hasta que el paciente finalmente ingresa en el hospital en donde le ponen antibióticos de amplio espectro y a veces, como las venas de los brazos las tiene muy mal, le tienen que coger una vía en el cuello para ponerle los antibióticos. En los últimos meses, la fiebre es casi continua, y cuando ingresa en el hospital, es difícil controlarla, pero cuando se queda sin fiebre y ¡oh éxito¡ le pueden dar el alta, en el domicilio a los pocos días nos comienza con la fiebre. Yo, que estoy en el otro lado: a la cabecera del enfermo, he podido comprobar que hágase lo que se haga en el hospital, el paciente continuará con fiebre.
También he comprobado que cuando solo hacemos tratamiento sintomático de la fiebre: antitérmicos, el paciente continua estable; de repente, la fiebre desaparece un día y el paciente parece que está mejor; hasta que la fiebre, caprichosamente vuelve a aparecer.
Y cuando se le ingresa en el hospital, pasa lo mismo: la fiebre desaparece y aparece cuando quiere. Con una diferencia: cuando el paciente vuelve a casa, esta más deteriorado y debilitado.
En resumen: estamos ante un paciente con criterios clínicos de una enfermedad avanzada y con un síntoma refractario, en este caso: la fiebre. Una fiebre producida por la inflamación de la vía respiratoria continuamente en contacto con alimentos y con una infección por un germen multiresistente debido al múltiple uso de antibióticos. ¡un desastre¡ Pero su familia, segados por el amor, porque le quieren, están dedicados a el las 24 horas del día; en su afán de mantenerle, en su afán de protegerle, no lo entienden. Ellos entienden que si no puede comer, “ya no le queda nada”.
Mi experiencia y la de muchos otros que trabajamos en Cuidados Paliativos, es que cuando una persona llega a una situación de enfermedad avanzada, con toda la fragilidad que conlleva, los tratamientos deben simplificarse, y reducirse a básicamente lo que pueda producirle un beneficio al paciente, que le hagan estar lo mejor posible y mejoren su calidad de vida. Muchos de los fármacos que se utilizaron en otro tiempo y que beneficiaron al paciente, ahora le producen efectos secundarios, ahora no le benefician; por lo tanto, sin miedo, hay que retirarlos. También los ingresos hospitalarios, con los pinchazos diarios, las analíticas de control, el exceso de medicación, les deterioran muchísimo. Y todo esto para qué? Pues el final ya le sabemos, el final es inevitable: será la muerte. Entre más simplifiquemos los tratamientos, el paciente estará mejor.
Mi consejo como profesional y como ser humano: Cuando la muerte te mire de cerca ( me refiero a situaciones de enfermedades muy avanzadas y terminales), cuando la muerte mire a un familiar, no luches por evitarla, no luches por posponerla; no tiene sentido. El final llegará y lo importante no es cuando, sino cómo se llega a ese final. Y no tengas miedo, pues como dice Katheleen Dowling Singh en su libro (muy recomendable) “La Gracia Divina en la Muerte”: “morir es seguro”. También aconsejo que cuando un familiar esté en esta situación, como familiares dejaos guiar y aconsejar por el equipo terapéutico, por el médico experto en Cuidados Paliativos. Tenemos el mismo objetivo, y es: Acompañar a nuestro paciente hasta el final y prodigarle el mayor confort posible para que pueda tener una muerte digna. Como profesionales, vemos la situación desde fuera, y como familiares, estamos dentro, estamos “abajo en el pozo” con nuestro enfermo y las emociones nos pueden segar y tomar decisiones que tal ves no sean del mayor beneficio para el enfermo.
A veces me pregunto, cuando mi paciente (este del que os he contado) me mira, con su expresión cansada: “ que me diría si pudiese hablar? ¿qué elegiría, si pudiese hablar?. E imagino, que pediría lo mismo que piden mis pacientes en situación de fragilidad y de final de vida, los que sí pueden hablar: “que le dejen en paz”.